“Vision 100” – Warum wir uns so entschieden haben

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Irgendwie verbindet man sehr schnell das Wort „Hospiz“ mit der Absehbarkeit des Lebensende eines Menschen und möchte – wenn man nicht selbst zu den Familienmitgliedern eines Betroffenen gehört – am liebsten erst garnicht darüber reden oder nachdenken.

Lediglich die direkt Betroffenen sind dankbar und froh, dass sie hier durch die Unterstützung der Hospizmitarbeiter entlastet werden und nehmen die Hilfe dankbar an.

Aber es gibt noch eine andere Gruppe, die man durchaus aus der Dunkelheit ans Licht holen sollte. Es sind die Kinder- und Jugendlichen, die irgendwann in ihrem Leben – meist erst nach einigen Jahren – erkranken und plötzlich die Diagnose erhalten, von einer lebensverkürzenden Erkrankung betroffen zu sein.

Wie schwer es für das Kind und seine Familie oder Geschwisterkinder ist, die Gewissheit zu haben, zu leben, ohne die Chance zu haben erwachsen zu werden, will man sich kaum vorstellen.
Durch solch eine Feststellung befindet sich eine Familie im freien Fall. Die lebensverkürzende Krankheit des Kindes kann der Familie den Boden unter den Füßen wegreissen. Während einer womöglich längeren Krankheit können sie an ihre Grenzen stoßen. Wenn der Kreis der Familie zerbricht braucht sie Hilfe von außen.

Lebensfreude und Lebensqualität für ein kleines Stück des Weges

Da aber diese Diagnose nichts über den Zeitverlauf sagt, ob es Wochen / Monate oder Jahre dauert, sollte hier der Ansatz entstehen, nicht in Panik und Angst zu verharren, sondern zu sehen, wie man für diesen Weg noch Lebensfreude und Lebensqualität in den Alltag bringen kann.

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Zeit für eine Atempause

Hierfür gibt es von Anbeginn der gestellten Diagnose die Möglichkeit, einen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst einzuschalten, der viele Sorgen und Nöte der Eltern auffangen kann und mit seinen Ehrenamtlichen sich in liebevoller Weise um den kleinen Schützling kümmert, so daß die Eltern bei ihrer „RundumSorgepflicht“ nicht vor Erschöpfung aufgeben, sondern selbst einmal eine Atempause erfahren.

In der Zeit, wo die Hospiz-Mitarbeiterin sich um das kranke Kind, bzw. den Jugendlichen, kümmert, mit ihm spielt, spazierengeht oder -fährt, Zoobesuche unternimmt, oder dem Kind andere Wünsche zu erfüllen versucht, haben die Eltern, bzw. der pflegende Elternteil auch einmal die Chance nicht im Hamsterrad der ständig wiederholbaren Routinen zu laufen, sondern einmal ein Buch zu lesen, einen Stadtbummel zu machen, ungestört ein Café zu besuchen oder einfach einmal mit einer Nachbarin in Ruhe ein wenig zu klönen.

Es geht also darum, so lange wie möglich dem erkrankten Kind oder Jugendlichen Freude und Wohlbefinden zu verschaffen und die Eltern und evtl. Geschwisterkinder zu entlasten.

Wichtig zu wissen – das Ökumenische Hospiz Emmaus schreibt:
Unser Dienst ist kostenfrei und wird jedem angeboten – unabhängig von seiner Religion und Herkunft.

Wir denken also, dass der neu gegründete ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst des Ökumenischen Hospiz Emmaus e.V. (seit 25 Jahren aktiv) eine gute Wahl ist, sich hierfür stark zu machen und die überwiegend ehrenamtliche, so überaus wertvolle Arbeit, zu unterstützen.

Aus der Unsichtbarkeit ins Licht – Vol.II

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[jpg] Der Krankenwagen stand noch vor der Tür, als der Notarzt mir sagte, er könne nichts mehr machen. Herzinfarkt war die Todesursache, die er dann auch notierte. Robert, Robert Finke*, Finke nur mit einem K, so beantwortet ich fast abwesend dem fragenden Notarzt, als dieser die Papiere fertig machte. Mein Name ist Vanessa Finke*, die Ehefrau, ergänzte ich die geforderten Angaben. Und ja, er ist nur 52 Jahre alt geworden, sagte ich als der Arzt mich fragte.
Ich war wütend. Robert hatte mich einfach so mir nichts dir nichts verlassen. Er hat mir nie was gesagt und wir hatten doch noch so viel vor.

Als mein Mann beerdigt war, saßen meine Eltern noch etwas mit mir in unserem Wohnzimmer. „Sollen wir noch etwas bleiben?“, fragte meine Mutter mich. „Ja bitte, bis zum Sonntag, wenn es geht“. „Was willst Du jetzt machen“?
Ich stürzte aus dem Zimmer, lief in das Schlafzimmer, unser Schlafzimmer, schmiss mich auf das Bett und weinte in das Kissen. Ich weinte um mich selber, denn ich fühlte mich verlassen, verraten, plötzlich und ohne Vorwarnung. Mich, wo ich doch immer alles im Griff hatte, traf es so unvorbereitet. Auf alles war ich vorbereitet, nur nicht auf das. Nie wieder wollte ich durch das jähe Lebensende eines Angehörigen, Freundes oder Bekannten überrascht werden, so dachte ich. Ich wußte nicht, wie ich mit diesem Schmerz fertig werden sollte.
Mehrere Tage später brachte mich eine Freundin auf den Gedanken, mich mit einem Hospizverein in Verbindung zu setzen. Zufall? Nein, so spielen die Dinge halt eben.

Nachdem ich einen Termin bei einem Hospizverein in der Nähe bekommen hatte, fieberte ich auf dieses Gespräch hin. Eine Dame des Hospizvereins setzte sich mit mir zu einem Gespräch in einen Raum, und, nachdem ich ihr meine Geschichte erzählte, bot sie mir ohne Umschweife eine Ausbildung als ehrenamtliche Hospizhelferin an. Das ging schnell, vielleicht zu schnell. Aber ich wollte da durch, ich wollte diesen Bereich des Lebens unbedingt kennen lernen. Ein kurzes Telefongespräch und Frau Scheller, so hieß die Dame des Hospizvereins, hatte mich für einen Grund- und Aufbaukurs angemeldet. Aus dem Gespräch mit Frau Scheller wurde ich mir meiner eigenen Angst vor dem Sterben bewußt, dieser Angst wollte ich entgegentreten. Ich war gespannt wie diese Kurse vonstatten gehen würden. Es war ein zwiespältiges Gefühl was mich am ersten Tag der Schulung begleitete.

9 Teilnehmer saßen in einem Stuhlkreis, geleitet wurde dieser Kurs von Manfred Zilinski der uns ziemlich bedrängte, indem er keine Oberflächlichkeit in den Gesprächen zu ließ. Wir lernten uns zu berühren, wie miteinander reden und zuhören, schweigen und zu beobachten. Wir redeten sehr viel über uns, über unsere Verluste die wir hinnehmen mussten, bemerken wie wir diese Verluste noch nicht verarbeitet haben. Es war eine Reise mit unserem eigenen Ich.

Wir lernten:
Auf den anderen eingehen, es ist schwer im richtigen Moment zu schweigen oder etwas zu sagen. Nichts als gut oder böse einzuordnen, also nicht werten, sondern einfach hinzunehmen. Und nicht sich vor dem anderen zu verstecken, ehrlich und wahrhaftig zu sein. Manchmal floßen auch Tränen, wenn etwas schon verschüttet geglaubtes hervorbrach. Es ist mehr ein Kurs über sich selber, ich lernte mich ungeschminkt zu betrachten.

Nach 6 Wochen Kurs bin ich eine andere, bin klarer aber auch stärker geworden. Was ich sage, ist das was ich auch meine, ohne Verstellung.
Ich treffe mich wieder mit Frau Scheller, Ines Scheller, die Koordinatorin des Hospizdienstes. Sie betrachtet mich eingehend, so, als wenn sie in mich hineinsehen will, während ich von meinem Kurs erzähle. Ja, so sagt sie, sie könnten eine gute Hospizbegleiterin werden. Sie ruhen jetzt und bieten Halt, etwas was die Menschen von einer Begleiterin erwarten. Soll ich, dich (Wir duzen uns jetzt) mit einem jungen Mädchen bekannt machen, welches solch eine  Begleiterin benötigt? Ein kurzes Überlegen von mir: schaffe ich das? Ja, höre ich mich sagen.
Ich weiß noch, es war ein milder Herbsttag, ein sogenannter „Goldener Herbsttag“, ein Tag an dem die Natur mit allen ihren Farben den Sommer vergessen lässt. Ein Tag, der nicht besser sein konnte um eine neue Bekanntschaft zu schließen. Ich hatte mir alles wichtige, Adresse, Familienangehörige, die Krankheit mit Verlauf, über Karin auf geschrieben, war aber auf Überraschungen eingestellt. Karin wohnte mitten in der Stadt, einer Kleinstadt von rund 40.000 Einwohnern.

Ich klingelte und ging in den ersten Stock wo die Familie Kramer wohnte. Es war ein stiller aber auch herzlicher Empfang, alle saßen im Wohnzimmer und es schien so, als wenn man wie auf ein weiteres Familienmitglied gewartet hätte. Ich verspürte das Gefühl des angenommen sein in mir. Wir saßen um einen Couchtisch und schwiegen, was mich etwas irritierte. Denn ich hatte gelernt eine Kommunikation in Gang zu bringen – Kommunikation als das A und O der Begleitung. So hörte ich mich etwas mehr belangloses sagen, wobei ich einen Dialog nicht zustande brachte. Aber hatte ich nicht gelernt, dass auch das Schweigen manchmal einen Zugang darstellt? Karin schaute mir dabei in die Augen, ich lächelte sie an, so als wenn ich sagen wollte, he, wir gehören zusammen – irgendwie. Sie lächelte zurück: ja, ich denke wir kommen gut miteinander aus. Karin und ich haben schweigend zueinander gefunden. Wir haben uns angenommen.

Nachdem der Vater eine Kanne Kaffee mit Tassen, Zucker und Milch auf den Couchtisch gestellt hatte, schenke sich jeder erst eine Tasse ein. Unkonventionell. Ich hörte das quietschende Geräusch der Kaffeelöffel die über den Boden der Tassen gerührt wurden. Ich stellte mich der Familie vor: Ich bin Rechtsanwältin für Zivilrecht und habe meinen Mann vor nicht allzu langer Zeit verloren, ich meine er ist an einem Herzinfarkt gestorben. Ich erzählte ihnen, dass mein Mann und ich noch so viel erleben wollten, aber das geht ja jetzt nicht mehr. Und ich erzählte von meinen Träumen in denen noch immer mein Mann vorkam.
Karin fing an von ihren Träumen zu erzählen, sie erzählte vom Rafting auf dem Colorado River in den USA – letztens habe sie im Fernsehen einen Film darüber gesehen. Man könne ja erst einmal auf der Ruhr anfangen, meinte sie dann. Ich strahlte sie an, ich bin dabei. Sie strahlte zurück und ich merkte wie wir uns näher kamen. Sie lächelte mich an.

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Jürgen Gerhardt für Kulturgarten NRW

Mit Herz und Liebe bei der Sache

EhrenamtlerInnen des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Emmaus Foto: (c) Linde Arndt

EhrenamtlerInnen des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Emmaus Foto: (c) Linde Arndt

Heute waren wir im Emmaus und haben den Abendkreis der Ehrenamtlichen HelferInnen des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Emmaus kennengelernt.
Es waren tolle Gespräche mit vielen Informationen und insgesamt ein eingeschworenes Netzwerk, dass sehr viel Kraft, Sympathie, Herzlichkeit, Wärme und gute Laune rüberbrachte.
Wir sind auf dem richtigen Weg. Mit ihnen zusammen können wir viel bewirken. Bleiben wir also dran und geben unser Bestes.
Dank an Alle, die uns dabei unterstützen.

Nicht grübeln – lesen!

Erklärung für Neuhinzugekommene

Da viele neu dazukommen und gekommen sind und die Anfangsposts nicht mitbekommen haben – hier noch einmal der Plan von “VISION 100”

Wir suchen 100 gespendete  Werke von Künstlern (ein Künstler darf auch mehrere Werke spenden)  die später ab 100 Euro an den neuen Besitzer gehen – vorausgesetzt es gibt nur einen pro Werk.  Bei mehreren Interessenten für das gleiche Bild erhöht sich der Preis (wie bei einer Auktion) um jeweils 50 Euro.

Bisher haben wir darauf verzichtet, einen Auktionator einzuschalten. (Wird auch wohl so bleiben – ist aber je nach Situation nicht ausgeschlossen – aber dann ist der Startwert weiterhin 100 Euro).

Es gibt noch keinen offiziellen Termin, da die Vision von 100 ja noch längst nicht erfüllt ist.

Geht es zügig voran, kann es in wenigen Wochen sein – es kann aber ggf. auch noch bis Ende des Jahres (oder später) dauern. Das liegt an uns allen.

Anmeldungen der Künstler und ihrer Werke können jetzt schon erfolgen. Wer es bereits fertig hat, kann es nach Absprache bei Linde Arndt, Karlstraße 16, 58256 Ennepetal abgeben (aber bitte vorher anmelden und Termin abstimmen unter linde.arndt@kulturgarten.nrw oder 0174 19 17 688)

Es wird möglich sein, ab einer gewissen Anzahl von Werken (mindestens 50 Prozent) sich schon ein Werk “reservieren”  zu lassen, dass dann mit einem roten Punkt gekennzeichnet wird.

Später gibt es eine gebührende Endveranstaltung und die teilnehmenden Künstler erhalten einen Katalog.

 

Wer noch Fragen hat, schreibe an linde.arndt@kulturgarten.nrw

Aus der Unsichtbarkeit ins Licht – Vol.I

Betreuung durch den Ambulanten Kinder- uns Hospizdienst Fotocollage: Linde Arndt

Betreuung durch den Ambulanten Kinder- uns Hospizdienst Fotocollage: Linde Arndt

[jpg] Karin Kramer *, 15 Jahre, hat vor vier Wochen die Diagnose erhalten: ALS.

Die ALS-Krankheit (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine chronisch-degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems. Sie macht sich durch den sichtbaren Schwund der Muskulatur zuerst an den Armen und Beinen, später auch im Gesicht und am übrigen Körper bemerkbar. Die Lebenserwartung ab Diagnose lässt sich sehr schwer vorhersagen,  jedoch ist bei früher Diagnose in der Regel eine hohe Lebensqualität möglich. In einem gut organisierten häuslichem Umfeld kann man eine ambulante Betreuung erwarten, erst in einer späteren Phase der Krankheit ist eine stationäre Behandlung vonnöten.

Die Eltern und der Bruder sorgen sich rührend um Karin, nachdem sie den Schreck überwunden hatten. Auch Karin hat inzwischen gelernt ihr neues Leben zu akzeptieren. Ein bis zwei mal die Woche kommt eine ehrenamtliche Kraft des nahen Ambulanten Hospizes vorbei. Sorgen und der Verlauf der Krankheit werden gemeinsam besprochen.

Karin ist in den vier Wochen stärker geworden und möchte nicht auf ihre Krankheit reduziert werden, sie ist Karin geblieben, nur die Krankheit ist hinzugekommen. Ihre Freunde, aber auch die Freunde der Familie, können mit der Krankheit nicht umgehen und haben sich entfernt. Andere sind vereinzelt näher gekommen. Die mitleidenden Blicke sind weniger geworden, sie sind den ganz normalen Gesprächen über Neuigkeiten oder Interessen von Karin gewichen. Manchmal ist es so als gäbe es diese Krankheit nicht. Achtsamkeit ist der Alltag in der Beziehung, das Gesagte hat jetzt einen Wert. Karin erzählt manchmal von ihren Träumen, was sie sich so als Kind alles erdacht hatte. Ihre Eltern und ihr Bruder oder auch die Freunde sitzen dabei und tauschen sich mit Karin aus. Die Eltern, Karin und ihr Bruder erfahren in ihrer Beziehung und im Umgang eine viel größere Intensität.

Auch in der Schule haben sich viele MitschülerInnen auf Karin eingestellt, FreundInnen sind weggeblieben, andere haben sich gefunden. Nach einer kurzen Zeit die mit Berührungsängsten geprägt war, kann die Welt manchmal auch wieder ein gemeinsames Lachen von Karin und ihren Freunden wahrnehmen.

Durch den regelmäßigen Besuch einer Hospizmitarbeiterin erfährt Karin Gespräche ohne Tabus mit Herzlichkeit, die ihr eine gewisse Geborgenheit vermitteln. Bei diesen Gesprächen fühle ich mich verstanden und begleitet, so Karin.  Inzwischen ist für Karin die Hospizmitarbeiterin sehr vertraut, manchmal vermisst sie sie auch, weil nur sie es versteht richtig zuzuhören. Da sie im Verbund mit dem Palliativzentrum arbeitet, weiß ich, dass ich bei einer Veränderung meiner Krankheit medikamentös neu eingestellt werde, das beruhigt ungemein, sagt Karin.

Jürgen Gerhardt für Kulturgarten.nrw und EN-Mosaik

* Name von der Redaktion geändert

So sind wir gestartet:

„VISION 100“
Drei  Fünf Städte – ein Ziel

Unsere Benefiz-Auktion “KINDERN DURCH KUNST HELFEN!” war ein durchschlagender Erfolg. Nicht zuletzt dadurch, dass die Symbiose zwischen hilfswilligen Künstlern, einem  fantastischen Auktionator, vielen ehrenamtlichen Unterstützern und prominenten Gästen einfach rundum stimmig war.
Alles noch einmal nachzulesen unter http://kulturgarten.nrw/benefiz

Eigentlich sollte eine Pause von 1 – 2  Jahren erfolgen, bevor wir wieder gemeinsam aktiv werden. Nun reift aber eine Idee, die direkt unsere Nachbarstädte eng mit einem Ziel zusammenfassen soll. Den Mut dazu haben wir bekommen, nachdem wir eigentlich mehr als unsere 36 Anmeldungen hätten aufnehmen können aber die Kapazität einer Versteigerung damit überfordert gewesen wäre.

Ken aus Schwelm, Lea aus Ennepetal und Jeremy aus Gevelsberg - gemeinsam stark sein!

Ken aus Schwelm, Lea aus Ennepetal und Jeremy aus Gevelsberg – gemeinsam stark sein!

Unsere “VISION 100” sieht nun wie folgt aus. Wir bitten nochmals hilfsbereite Künstler  uns ohne Profit ein (oder diesmal auch mehrere) Bilder oder Objekte zur Verfügung zu stellen. 100 Originale werden wir dann wieder in einem Katalog wie bei der Benefiz-Versteigerung vorstellen und zwar mit dem tatsächlichen Wert des Werkes. Jedes dieser Werke kann jedoch von einem Interessenten zu dem festen Wert ab  100 Euro gekauft werden. [Gibt es mehr Interessenten für das gleiche Werk, so bekommt der Meistbietende das Werk].

100 Werke x 100 Euro könnten (oder werden – so unsere Vision) 10.000 Euro erbringen. Und die erwirtschaftete Summe (egal ob wir unser Ziel erreichen, oder in welcher Höhe auch immer sie ausfällt)  – würde redlich unter den Städten Gevelsberg / Schwelm und Ennepetal geteilt [z.B. für die jeweiligen Kinderschutzbunde oder für eine andere Hilfs-Organisation, die für alle 3 Städte verfügbar ist].

Wir fangen jetzt schon an – unser Ziel ist die Aktion im November 2016 – erfolgreich –  zu beenden, damit das Geld der bedürftigen Organisation spätestens zur Weihnachtszeit zu Gute kommt.

Jede Stadt kann sich jetzt für “VISION 100” stark machen und dafür sorgen, dass die Sache rund läuft. Jeder Bürger – egal in welcher Stadt er lebt – soll wissen, dass wir gemeinsam eine Idee tragen und stärken.

Künstler können sich wieder auf dieser Seite anmelden.

Starten wir in ein gemeinsames Projekt.


Und so wurde entschieden:

Unser Ziel war und ist es, gemeinsam für die Städte Schwelm / Gevelsberg / Ennepetal/Breckerfeld und Sprockhövel etwas zu tun.  Wir haben uns daher für das Emmaus Hospiz entschieden. Da alle bisher gemeldeten Künstler hierfür ihre volle Zustimmung gegeben haben, werden wir weiter diesen Weg gehen. Der gesamte Erlös wird dann am Ende der Aktion dem Verein übermittelt.

Wir würden uns freuen, wenn außer den teilnehmenden Künstlern viele Bürger unserer Städte  sich am Gelingen dieser Aktion beteiligen.

Mit Dank an alle Akteure