Aus der Unsichtbarkeit ins Licht – Vol.I

Betreuung durch den Ambulanten Kinder- uns Hospizdienst Fotocollage: Linde Arndt

Betreuung durch den Ambulanten Kinder- uns Hospizdienst Fotocollage: Linde Arndt

[jpg] Karin Kramer *, 15 Jahre, hat vor vier Wochen die Diagnose erhalten: ALS.

Die ALS-Krankheit (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine chronisch-degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems. Sie macht sich durch den sichtbaren Schwund der Muskulatur zuerst an den Armen und Beinen, später auch im Gesicht und am übrigen Körper bemerkbar. Die Lebenserwartung ab Diagnose lässt sich sehr schwer vorhersagen,  jedoch ist bei früher Diagnose in der Regel eine hohe Lebensqualität möglich. In einem gut organisierten häuslichem Umfeld kann man eine ambulante Betreuung erwarten, erst in einer späteren Phase der Krankheit ist eine stationäre Behandlung vonnöten.

Die Eltern und der Bruder sorgen sich rührend um Karin, nachdem sie den Schreck überwunden hatten. Auch Karin hat inzwischen gelernt ihr neues Leben zu akzeptieren. Ein bis zwei mal die Woche kommt eine ehrenamtliche Kraft des nahen Ambulanten Hospizes vorbei. Sorgen und der Verlauf der Krankheit werden gemeinsam besprochen.

Karin ist in den vier Wochen stärker geworden und möchte nicht auf ihre Krankheit reduziert werden, sie ist Karin geblieben, nur die Krankheit ist hinzugekommen. Ihre Freunde, aber auch die Freunde der Familie, können mit der Krankheit nicht umgehen und haben sich entfernt. Andere sind vereinzelt näher gekommen. Die mitleidenden Blicke sind weniger geworden, sie sind den ganz normalen Gesprächen über Neuigkeiten oder Interessen von Karin gewichen. Manchmal ist es so als gäbe es diese Krankheit nicht. Achtsamkeit ist der Alltag in der Beziehung, das Gesagte hat jetzt einen Wert. Karin erzählt manchmal von ihren Träumen, was sie sich so als Kind alles erdacht hatte. Ihre Eltern und ihr Bruder oder auch die Freunde sitzen dabei und tauschen sich mit Karin aus. Die Eltern, Karin und ihr Bruder erfahren in ihrer Beziehung und im Umgang eine viel größere Intensität.

Auch in der Schule haben sich viele MitschülerInnen auf Karin eingestellt, FreundInnen sind weggeblieben, andere haben sich gefunden. Nach einer kurzen Zeit die mit Berührungsängsten geprägt war, kann die Welt manchmal auch wieder ein gemeinsames Lachen von Karin und ihren Freunden wahrnehmen.

Durch den regelmäßigen Besuch einer Hospizmitarbeiterin erfährt Karin Gespräche ohne Tabus mit Herzlichkeit, die ihr eine gewisse Geborgenheit vermitteln. Bei diesen Gesprächen fühle ich mich verstanden und begleitet, so Karin.  Inzwischen ist für Karin die Hospizmitarbeiterin sehr vertraut, manchmal vermisst sie sie auch, weil nur sie es versteht richtig zuzuhören. Da sie im Verbund mit dem Palliativzentrum arbeitet, weiß ich, dass ich bei einer Veränderung meiner Krankheit medikamentös neu eingestellt werde, das beruhigt ungemein, sagt Karin.

Jürgen Gerhardt für Kulturgarten.nrw und EN-Mosaik

* Name von der Redaktion geändert

So sind wir gestartet:

„VISION 100“
Drei  Fünf Städte – ein Ziel

Unsere Benefiz-Auktion „KINDERN DURCH KUNST HELFEN!“ war ein durchschlagender Erfolg. Nicht zuletzt dadurch, dass die Symbiose zwischen hilfswilligen Künstlern, einem  fantastischen Auktionator, vielen ehrenamtlichen Unterstützern und prominenten Gästen einfach rundum stimmig war.
Alles noch einmal nachzulesen unter http://kulturgarten.nrw/benefiz

Eigentlich sollte eine Pause von 1 – 2  Jahren erfolgen, bevor wir wieder gemeinsam aktiv werden. Nun reift aber eine Idee, die direkt unsere Nachbarstädte eng mit einem Ziel zusammenfassen soll. Den Mut dazu haben wir bekommen, nachdem wir eigentlich mehr als unsere 36 Anmeldungen hätten aufnehmen können aber die Kapazität einer Versteigerung damit überfordert gewesen wäre.

Ken aus Schwelm, Lea aus Ennepetal und Jeremy aus Gevelsberg - gemeinsam stark sein!

Ken aus Schwelm, Lea aus Ennepetal und Jeremy aus Gevelsberg – gemeinsam stark sein!

Unsere „VISION 100“ sieht nun wie folgt aus. Wir bitten nochmals hilfsbereite Künstler  uns ohne Profit ein (oder diesmal auch mehrere) Bilder oder Objekte zur Verfügung zu stellen. 100 Originale werden wir dann wieder in einem Katalog wie bei der Benefiz-Versteigerung vorstellen und zwar mit dem tatsächlichen Wert des Werkes. Jedes dieser Werke kann jedoch von einem Interessenten zu dem festen Wert ab  100 Euro gekauft werden. [Gibt es mehr Interessenten für das gleiche Werk, so bekommt der Meistbietende das Werk].

100 Werke x 100 Euro könnten (oder werden – so unsere Vision) 10.000 Euro erbringen. Und die erwirtschaftete Summe (egal ob wir unser Ziel erreichen, oder in welcher Höhe auch immer sie ausfällt)  – würde redlich unter den Städten Gevelsberg / Schwelm und Ennepetal geteilt [z.B. für die jeweiligen Kinderschutzbunde oder für eine andere Hilfs-Organisation, die für alle 3 Städte verfügbar ist].

Wir fangen jetzt schon an – unser Ziel ist die Aktion im November 2016 – erfolgreich –  zu beenden, damit das Geld der bedürftigen Organisation spätestens zur Weihnachtszeit zu Gute kommt.

Jede Stadt kann sich jetzt für „VISION 100“ stark machen und dafür sorgen, dass die Sache rund läuft. Jeder Bürger – egal in welcher Stadt er lebt – soll wissen, dass wir gemeinsam eine Idee tragen und stärken.

Künstler können sich wieder auf dieser Seite anmelden.

Starten wir in ein gemeinsames Projekt.


Und so wurde entschieden:

Unser Ziel war und ist es, gemeinsam für die Städte Schwelm / Gevelsberg / Ennepetal/Breckerfeld und Sprockhövel etwas zu tun.  Wir haben uns daher für das Emmaus Hospiz entschieden. Da alle bisher gemeldeten Künstler hierfür ihre volle Zustimmung gegeben haben, werden wir weiter diesen Weg gehen. Der gesamte Erlös wird dann am Ende der Aktion dem Verein übermittelt.

Wir würden uns freuen, wenn außer den teilnehmenden Künstlern viele Bürger unserer Städte  sich am Gelingen dieser Aktion beteiligen.

Mit Dank an alle Akteure